بابت دارو و آزمایش از بیمار هزینه می‌گیرند/ برخی درمان را ترک کرده‌اند

امروز ۱۹ اردیبهشت ماه به عنوان روز جهانی بیماران خاص و صعب العلاج نام گذاری شده است، روزی که صرفا همانند مناسبت‌های دیگر در حد یک اسم در تقویم به آن توجه می‌شود، آن‌هم سالی یکبار و نه بیشتر.

بیماران خاص و صعب العلاج که بیماری‌های زیادی را شامل می‌شود، بر اساس گزارش‌های خود بیماران و مسئولان انجمن، هیچ توجهی به بیماری، دارو، میزان دسترسی و قیمت داروی آن‌ها نمی‌شود و روز به روز نه تنها شرایط برای آن‌ها سخت و سخت‌تر می‌شود، بلکه برخی از بیماران به دلیل افزایش هزینه‌ها دیگر توانایی پرداخت هزینه‌های درمان خود را نداشته و از ادامه درمان انصراف داده‌اند.

در همین رابطه میثم رمضانی عضو هئیت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با جامعه ایرانی و در سالروز بیماران خاص و صعب العلاج گفت: اولین بیماریی که جز بیماران خاص قرار گرفت، بیماری تالاسمی بود و در گذشته بیشترین بیمار را این گروه داشت که متاسفانه از امکانات کافی و مناسبی هم برخوردار نبودند. بعد از آن هم بیماران کلیوی، بیماران ام اس، هموفیلی و‌ ایی بی نیز به این مجموعه اضافه شدند.

دارو و آزمایش بیماران از حالت رایگان درآمده است

رمضانی با بیان اینکه در این مدت مشکلات بیماران نه تنها حل نشده بلکه بیشتر هم شده است، تصریح کرد: تا مدتی قبل بیماران داروهایشان را به صورت رایگان دریافت می‌کردند، اما در سال‌های اخیر نه تنها دارو‌ها را به صورت رایگان دریافت نکردیم بلکه داروی خارجی را هم از ما گرفتند و اعلام کردند که از دارو‌های تولید داخل استفاده کنید. تا سال گذشته بیماران حتی هزینه آزمایش‌های دوره‌ای را هم پرداخت نمی‌کردند، اما اکنون برای همه آزمایش‌هایی که انجام می‌دهند هزینه پرداخت می‌کنند. بیمار طبق دفترچه و مصوبه شورای عالی بیمه، نباید هزینه‌ای پرداخت کند، جور بالا رفتن برخی هزینه‌ها را که نباید بیماران پرداخت کنند.

قرار بود بیماران فقط درد بیماری را داشته باشند ،نه درد قیمت و کمبودها

این کارشناس با اشاره به سخنان رهبری مبنی بر اینکه بیمار جز درد بیماری نباید درد دیگری داشته باشد، گفت: بسیاری از بیماران به دلیل بالا رفتن هزینه‌های دارو و آزمایش و … درمان خود را رها کرده‌اند و درمان نمی‌شوند. اعلام کرده بودند تا ۸۰۰ هزار تومان در سال برای بیماران می‌گذارند که تا این سقف بتوانند به صورت رایگان استفاده کنند، اما به هیچ عنوان این موضوع عملی نشد و از بیماران به صورت تمام و کمال هزینه را دریافت می‌کنند. مراکز درمانی که خدمات مورد نیاز را به بیماران ارائه می‌دهند عموما بر اساس نرخ روز دارو و آزمایش‌ها را با بیماران حساب می‌کنند. بیماران هر هفته باید تزریق خونی انجام می‌دادند که برای زنده بودنشان است، ولی چندماهی است که کیسه‌های این تزریق‌ها که خیلی خوب بود و برای بیماران حساسیت هم ایجاد نمی‌کرد وارد نمی‌شود و در بازار وجود ندارد و بیماران دوباره به سمت استفاده از کیسه‌های معمولی روی آورده‌اند.

میثم رمضانی ادامه داد: این کیسه‌ها ساخت هلال احمر است و اعلام کردند که هزینه آن ۱۵۰ هزار تومان است که ۱۰۰ تومن از آن را بیمار و ۵۰ تومان را بیمه می‌دهد، یعنی برای هر تزریق باید ۱۰۰ تومان هزینه کنند که حتی از پول داروهایشان هم بیشتر می‌شود. با توجه به شرایط موجود مشخص نیست که بیماران حتی زنده بمانند یا نه!

رمضانی با بیان اینکه پرداخت هزینه بیماران تالاسمی زیاد است و خانواده‌ها توان پرداخت آن را ندارند، تصریح کرد: بسیاری از بیماران تالاسمی و خاص بیکار هستند و متاسفانه هیچ برنامه‌ای برای اشتغال آن‌ها اندیشیده نشده است و مطمئن باشید ادامه پیدا کردن این روند در آینده عواقب جبران ناپذیری را به همراه خواهد داشت. باید بگویم سایر بیماران مانند هموفیلی، کلیوی، ایی بی، ام اس و… همچنان با مشکل عدم بودجه و قیمت دارو مواجه هستند.