درد این بیماری در نگاه ماست

روزی که بدنیا آمد یک نوزاد معمولی بود و فکرش را نمی‌کرد زندگی برایش متمایز از بقیه رقم بخورد و جزو معدود افراد مبتلا به بیماری پوستی ایکتیوز در دنیا و یکی از هشت بیمار ایکتیوزی در ایران باشد.

محمد ذبیح‌زاده روشن اکنون در یکی از روستاهای بابل همراه همسر و دخترش یثنا زندگی می‌کند. او کارگر روزمزد است و با وجود استعداد و توانایی فنی، به دلیل عارضه پوستی در یافتن شغل و درآمد ثابت ناکام مانده است. ایکتیوز و آغاز جنگ سبب شد تا او سال‌های پرتلاطم تحصیل را میان قم و شهرهای مازندران با مشکلات فراوانی از عدم پذیرش در مدرسه تا آزارهای کلامی هم‌کلاسی‌ها پشت سر بگذارد.

«ایکتیوز» ، نامی که شاید به گوش خیلی‌ها نرسیده باشد. در تعریف این بیماری آمده است: «یک بیماری متنوع پوستی که با پوست خشک و خارش همراه است. واژه “ichthy” ریشه یونانی دارد که به‌معنی ماهی است و مقصود از آن همان فلس ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده روی بدن بیمار شباهت دارد.»

مبتلایان به این بیماری درد ندارند اما دردشان از جامعه و نگاه جامعه نسبت به آنان است.

این افراد بیشتر از شدت خشکی و خارش پوست رنج می‌برند. شاید این بیماری گریبان یکی از ما یا فرزندانمان را می‌گرفت.

پس به دیده ی خویشتن ببینیم و بدانیم حال و روز این بیماران را، سخت است اما تاب کنارآمدنش شدنی.

شاید حتی دیدن تصاویرش هم برایمان آسان نباشد، چه برسد به اینکه از نزدیک این بیماری و مصائب اش را لمس کنیم. گریزی نیست و باید واقع گرایانه به تماشا نشست و این بیماری را شناخت.

به محض اینکه اراده کنیم چشم‌هایمان را می‌بندیم اما گرفتاری پلک‌شان به پولک‌های ماهی، اجازه بسته شدن کامل چشم‌هایشان را نمی‌دهد. دیدن پولک‌های ماهی در بدن هم نوعمان برایمان ناراحت کننده ست. اما آنان به ناراحتی ما نیازی ندارند. پس لطفاً خودمان باشیم.