اینها حرف‌های مادر پرنیان است مبتلا به سندروم داون. پرنیان ۱۳ ساله شده و آن روزها را پشت سرگذاشته و حالا شاگرد موفقی است تقریباً همه کسانی که می‌شناسندش می‌دانند پرنیان چقدر بااستعداد است اما مادرش نمی‌تواند آن روزها را از یاد ببرد، روزهایی که به زحمت می‌توانست بچه‌اش را در مهد کودک یا پیش دبستانی ثبت‌نام کند. این تنها مشکل مادر پرنیان نبوده و نیست و همچنان خانواده‌های زیادی برای ثبت‌نام فرزندان معلول‌شان در مهدکودک‌ها و پیش‌دبستانی‌ها دچار مشکلند.
مادر پرنیان می‌گوید: «پرنیان دوسال و نیم داشت که تعداد زیادی مهد کودک خوب انتخاب کردیم اما هر کدام برای ثبت‌نام بهانه‌ای می‌آوردند. در یک مهد موبایلم را دست بچه دادم که سرش گرم شود چون خیلی کلافه شده بود، بچه موبایل را انداخت. خانم مدیر بلافاصله گفت ببین بچه‌ات چقدر مشکلات رفتاری دارد، ما نمی‌توانیم ثبت‌نامش کنیم. می‌دانی همان موقع گفتم وقتی آنقدر راحت به بچه برچسب می‌زنند بهتر که ثبت‌نامش نکنند. من آن سال‌ها جایی نمی‌رفتم که با گریه بیرون نیایم. بعد از آن سراغ مهد کودک‌های بدون نام و نشان رفتم. در یکی از این مهدها قبلاً پسری مبتلا به سندروم داون پذیرفته شده بود و مدیرش فرزند من را هم با آغوش باز پذیرفت.»
در همه آن سال‌ها حتی یک نفر هم به این مادر نگفت ما می‌توانیم امکاناتی برابر به فرزندتان بدهیم؛ امکاناتی برابر با بقیه بچه‌ها نه بیش از آن. چراکه به قول مادر پرنیان مربی مهدکودک‌ها حوصله سرو کله زدن با بچه‌های دارای معلولیت را نداشتند. شرایطی که در پیش دبستانی هم دقیقاً تکرار می‌شد.
سهیلا بیات مادر نازنین هشت ساله که دارای معلولیت جسمی و حرکتی است هم تجربه‌های مشابهی دارد: «از صد مهدکودکی که رفتم یکی حاضر شد اسم نازنین را بنویسد. دولتی‌ها که اصلاً امکانات نداشتند و ساختمان پر از پله بود و مدیرانش هم حاضر نبودند نازنین را ثبت‌نام کنند. یک رمپ گذاشتن کاری دارد، که از آن هم خودداری می‌کنند؟ بعد رفتم سراغ غیرانتفاعی‌ها که آنها هم صد جور اما و اگر می‌آوردند و بالاخره یکی ثبت‌نامش کرد و تازه بار همه مشکلاتش هم گردن خودم بود. تمام روز توی مهد کودک و پیش دبستانی می‌نشستم و خودم بچه را جابه‌جا می‌کردم. یعنی با آن همه شهریه‌ای که می‌گرفتند حاضر نبودند بچه را از این اتاق به آن اتاق ببرند. به‌همین خاطر دیسک کمر و گردن گرفتم. نازنین امسال مدرسه رفت، آن هم بعد از اینکه به خاطر همین مشکلات یک سال از مدرسه عقب ماند. این مشکل را برای پیدا کردن مدرسه هم داشتم و نمی‌توانستم مدرسه مناسبی پیدا کنم.»
به چند مهد کودک در تهران سر می‌زنم. یکی از این مهدها در شرق تهران است. وقتی از خانم مدیر می‌خواهم یک بچه معلول را ثبت‌نام کند، ابروهایش را با تعجب بالا می‌اندازد و می‌گوید: «خانم ما اصلاً بچه معلول ثبت‌نام نمی‌کنیم، چون اصلاً امکاناتش را نداریم. شما باید بروی مهد کودکان استثنایی.» بعد هم بلافاصله دفترچه‌ای را ورق می‌زند و شماره یک مهد را روی تکه‌ای کاغذ می‌نویسد و می‌دهد دستم.
می‌گویم اما من مایلم فرزندم در مهدکودکی بین بچه‌های عادی درس بخواند تا فکر نکند از بچگی از بقیه جدا شده. خانم مدیر چند دقیقه‌ای فکر می‌کند: «راستش شاید هم شما درست بگویید اما ما امکاناتش را نداریم.» به پله‌های مقابلم نگاهی می‌اندازم، گفته‌ام فرزندم دارای معلولیت حرکتی است. – آیا تا به حال کسی که معلولیت دارد برای ثبت‌نام به شما مراجعه کرده؟
– بله چند وقت پیش یک خانم برای بچه ناشنوایش آمد. یک بارهم مادر یک بچه کم‌بینا آمد اما ما نمی‌توانیم ثبت‌نام کنیم.
به چند مهد کودک دیگر در مرکز شهر سر می‌زنم و کماکان پاسخ های مشابهی می‌شنوم؛ اینکه امکانات‌شان برای پذیرفتن یک کودک دارای معلولیت مناسب نیست. مدیر یکی از مهدکودک‌ها می‌گوید: «چند وقت پیش کودکی را که کمی عقب ماندگی ذهنی داشت ثبت‌نام کردیم. درواقع بچه عقب ماندگی زیادی هم نداشت، فقط کمی کم هوش بود اما بقیه والدین اعتراض کردند، ما هم مجبور شدیم عذرش را بخواهیم.»
مدیرمهد کودک دیگری اما قبول می‌کند فرزند دارای معلولیتم را ثبت‌نام کند به شرط اینکه هزینه یک مربی اضافه برای چشم برنداشتن از بچه را بپردازم که تقریباً دو برابر شهریه عادی است:
– خانم ما یک لحظه هم نمی‌توانیم از بچه‌تان غافل باشیم این مربی ما سایه‌به‌سایه دنبال بچه می‌رود.
– ولی من نمی‌خواهم مربی‌تان سایه به سایه، بچه‌ام را دنبال کند. می‌خواهم با بچه‌های دیگر برود و بیاید. این طوری بچه‌های دیگر هم با تفاوت‌ها آشنا می‌شوند، می‌فهمند همه مثل هم نیستند اما می‌توانند کنار هم بازی کنند و درس بخوانند.
خانم مدیر چند دقیقه‌ای فکر می‌کند و با خوشرویی تمام وعده می‌دهد که با من تماس می‌گیرد اما بعد از گذشت یک هفته همچنان خبری از تماس نیست.
فرزند مبتلا به سندروم داون خانم هاشمی این روزها برای خودش جوان برومندی شده. می‌گوید در مهدهای کودک به او می‌گفته‌اند بچه‌ات را یک ساعت زودتر بیاور و یک ساعت زودتر ببر تا بقیه والدین او را نبینند: «حتی استخر هم که می‌رفتیم وضع همین بود. ۲۰ ساعت پشت در استخر نشستم چون خیلی‌ها در نبودم او را دیوانه خطاب می‌کردند، اما یک مربی به او اعتماد کرد و همه خانواده هم تلاش کردیم تا او امروز شناگر قابلی شود.» هاشمی این روزها مؤسسه‌ای برای توانمندسازی این کودکان تأسیس کرده است.
مادر مهدیار چهار ساله مبتلا به سندروم داون هنوز بچه‌اش را در مهدکودک ثبت‌نام نکرده اما او هم این واهمه‌ها را دارد. مهدیار را چند کلاس مختلف می‌برد و دائم با سؤال دیگران مواجه است: «گاهی این همه سؤال و کنجکاوی آزارم می‌دهد؛ اینکه یکسره می‌پرسند، چی شد بچه‌ات این طور شد؟ مگر سونوگرافی نرفتی؟ آزمایش ندادی؟ می‌گویم به خدا رفتم حالا این بچه هم این جوری متولد شده، خواست خدا بوده. اوایل بیشتر اذیت می‌شدم اما الان با اعتماد به نفس جواب‌شان را می‌دهم.»
الهام یوسفیان، فعال حوزه معلولیت در این باره می‌گوید: «اگر مهدها دولتی‌اند باید برای همه افراد جامعه در دسترس باشند. درست مثل اینکه همه افراد جامعه باید بتوانند از اتوبوس، مترو، خیابان یا ادارات دولتی استفاده کنند. نبود امکانات برای این بچه‌ها دلیلی نیست که آنها نتوانند از مهد استفاده کنند. خیلی از کارها هم دیداری است؛ مثلاً به یک بچه ناشنوا خیلی راحت می‌توانند سفالگری یاد بدهند یا بچه‌ای که عصای کمکی دارد و دچار معلولیت حرکتی است فقط کافی است به جای پله، مهد کودکش رمپ داشته باشد یا دستشویی مهد یا پیش دبستانی مناسب‌سازی شده باشد.»
الهام نابیناست و از تفکری انتقاد می‌کند که میل به جداسازی دارد: «من نابینا هستم و دوران کودکی خودم را به یاد می‌آورم و اینکه بچه‌ها راه‌هایی پیدا می‌کردند که من هم بتوانم بازی کنم. بچه‌ها در کنارهم معمولاً بهترین راه حل‌ها را پیدا می‌کنند. اصلاً داستان همین است؛ اینکه چطور بچه‌ها در کنار هم با این موضوع کنار می‌آیند. معمولاً وقتی بچه‌ها بدو بدو می‌کنند به‌صورت طبیعی راهی پیدا می‌کنند که باهم از بازی لذت ببرند. اولش شاید یک کودک دارای معلولیت را مسخره کنند یا تعجب کنند اما بعد راه‌هایی پیدا می‌کنند که یکدیگر را بپذیرند و باهم دوست شوند.
او تأکید می‌کند فردی‌سازی آموزش معنایش همین است، اینکه یک سیستم آموزشی باید طوری باشد که بچه‌ها با نیازهای مختلف بتوانند از آن استفاده کنند نه اینکه بچه خودش را با سیستم تطبیق دهد. البته کسی هم نمی‌تواند منکر امکانات شود مثلاً کودک ناشنوا نیاز به فردی دارد که زبان اشاره بداند. اما مربی‌های مهدکودک معمولاً هیچ دوره آموزشی در این زمینه ندیده‌اند. راه حل حذف بچه‌ها نیست بلکه آموزش به مربی‌هاست. مهدکودک‌ها تحت نظر بهزیستی‌اند و بهزیستی باید به همه این موارد فکر کند.
به‌گفته یوسفیان این مصداق تبعیض است که فردی بواسطه معلولیتش نتواند از امکانات مساوی با بقیه استفاده کند و این مسأله در کنوانسیون افراد دارای معلولیت هم آمده است؛ حق دسترسی به آموزش فراگیر در نزدیکترین محل به زندگی فرد در کنار سایر کودکان.
این بار اگر گذرتان به مهد کودک فرزندتان افتاد، بد نیست دور و برتان را دقیق‌تر نگاه کنید؛ یک لحظه خودتان را جای پدر و مادری بگذارید که در پاسخ برای ثبت‌نام فرزندش می‌شنود برای فرزند شما جایی نداریم. راستی اگر شما جای او بودید چه می‌کردید؟
افشار سلیمانی، سفیر پیشین ایران در جمهوری آذربایجان در گفتوگو با جامعه ایرانی:
اعضای کمیسیون اقتصادی مجلس در گفتوگو با جامعه ایرانی تشریح کردند: