جامعه ایرانی: گفته می‌شود که یک کودک بیمار هموفیلی در صورت دریافت نکردن به‌موقع دارو، توان حرکتی‌اش را از دست می‌دهد. اتفاقی که در سال ۹۱ برای حدود هزار بیمار هموفیلی رخ داد.
این در حالی است که بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی می‌کنند که با دسترسی به داروهایشان می‌توانند مانند سایرین به زندگی روزمره خود ادامه دهند. داروهایی که اغلب آن‌ها از کشورهای خارجی تولید و به ایران وارد می‌شود.
وارداتی که بعد از برجام نگرانی‌های این بیماران و سایر بیماران خاص را تا حدی مرتفع کرد و حال پس از نقض آن از سوی آمریکا، دوباره اوج گرفته است. در این میان البته کم نبودند اخباری مبنی بر مرگ بیماران سرطانی یا تالاسمی که به دلیل کمبود دارو جانشان را از دست دادند، آماری که هیچ‌گاه از سوی وزارت بهداشت تائید نشد.
گرچه در این میان کیانوش جهان پور، سخنگوی سازمان غذا و دارو اطمینان می‌دهد بیماران نگران وضعیت دارو نباشند. او گفته است: «نظام دارویی ایران با خروج آمریکا از برجام شوکه نمی‌شود. ارتباطات خاص دارویی با آمریکا نداریم، از همین رو مشکلی در حوزه دارو پیش نخواهد آمد.»
از سوی دیگر وزیر بهداشت نیز در آخرین اظهارنظرش در خصوص تأثیر نقض برجام بر تولید و واردات دارو خوش‌بینانه گفته است: «مردم و به‌ویژه بیماران خاص و صعب‌العلاج نگران تأمین داروی موردنیاز خود نباشند و هرروز جلسات زیادی در این زمینه برگزار می‌شود و مسئولان این حوزه از رزمندگان دوران دفاع مقدس هستند که از دل‌وجان، وقت و انرژی می‌گذارند».
بااین‌حال حسن قاضی‌زاده هاشمی، در جای دیگری به روی واقع‌گرایانه‌تر ماجرا نیز اشاره‌کرده و گفته است: «اگر تحریم‌های سازمان ملل برگردد مشکل خواهیم داشت.»
وزیر با این جمله به تحریم بانک‌های ایرانی برای مراوده مالی با سایر بانک‌های بین‌المللی اشاره می‌کند که در این صورت خریدوفروش حتی از کشورهای اروپایی که جزو تولیدکنندگان اصلی دارو محسوب می‌شوند نیز سخت و گاه باقیمت تمام‌شده بسیار بالا امکان‌پذیر می‌شود.
در این میان گرچه از وزیر بهداشت گرفته تا سخنگوی سازمان غذا و دارو، مردم را به تولید داخلی دارو دل‌خوش می‌کنند، اما فعالان صنعت داروسازی می‌گویند در دوره تحریم‌های بانکی آن‌ها نیز برای تهیه مواد اولیه باکیفیت با مشکلات اساسی روبرو بوده‌اند و همین موضوع موجب شده بود دوره‌هایی درگذشته مواد اولیه بی‌کیفیت از کشورهای چین و هند برای تولید داروی داخلی تهیه شود که این مواد اولیه از استانداردهای لازم برخوردار نبود و درنتیجه تولید دارو نیز کیفیت خود را از دست می‌داد و عملاً بر اساس حداقل شاخص‌های دارویی بین‌المللی هم تولید نمی‌شد. در این صورت‌وضعیت نابسامان نمی‌توان انتظار داشت تولید داخلی هم به داد مردم برسد و مشکل بیماران را به‌طور کامل رفع کند.
این در حالی است که داروی اغلب بیماری‌های خاص و سخت مثل برخی از داروهای سرطان، تالاسمی و هموفیلی داروهای داخلی تولید نمی‌شود و این بیماران مجبورند تنها از نمونه‌های خارجی استفاده کنند که مشکلات تحریم بانک‌ها می‌توانند برای این گروه خطراتی را در پی داشته باشد.
داروی ایران بیماران MS مفید یا بی‌تأثیر؟
البته برخی از گروه‌های بیماران مانند بیماران MS امکان استفاده از نمونه داخلی دارو را نیز دارند.
محمدعلی صحرائیان نائب رئیس انجمن MS ایران، دراین‌باره به جامعه ایرانی می‌گوید: داروی بیماران MS در ایران تولید می‌شود و در صورت مشکل در واردات دارو ما نگران تأمین دارو برای این گروه از بیماران نیستیم.
او در حالی به جامعه ایرانی این‌گونه پاسخ می‌دهد که چند سال پیش این گروه از بیماران در تأمین دارو با مشکلات اساسی روبرو بودند و اغلب آن‌ها معتقدند که نمونه‌های ایرانی داروها در کنترل علائم بیماری آن‌ها بی‌تأثیر است و به همین دلیل آن‌ها مجبورند برای کنترل بیماری از داروهای خارجی استفاده کنند.
موضوعی که برخی آن را به دلیل نوع تبلیغات برند‌های خارجی دارو می‌دانند و معتقدند برخی از پزشکان داروهای داخلی را از چشم بیماران می‌اندازند و آن‌ها را غالباً بی‌کیفیت ارزیابی می‌کنند.
تحریم نشدن دارو یک دروغ بزرگ است
احمد قویدل رئیس انجمن هموفیلی ایران با یادآوری مشکلات تأمین دارو در دوره پیشین تحریم‌ها به جامعه ایرانی می‌گوید: اتحادیه اروپا باید بداند اینکه تحریم‌ها شامل دارو نمی‌شود. یک دروغ بزرگ است. وقتی بانک‌ها تحریم هستند، نمی‌توان از طریق LC اقدام به خرید دارو کرد و بیماران در این ماجرا آسیب‌های جدی می‌بینند.
به گفته او تحریم یک جنگ پنهان و نابرابر است. این در حالی است که در جنگ‌های کلاسیک قوانینی برای حمایت از بیماران، زنان، کودکان و سالمندان و افراد غیرنظامی وجود دارد و اگر کسانی به حقوق افراد غیرنظامی تجاوز کنند، جنایتکار جنگی محسوب و محاکمه می‌شوند؛ اما در دنیای امروز و بحث تحریم‌ها هنوز به این موضوع توجه نمی‌شود.
قویدل می‌گوید: در دوره قبلی تحریم‌ها به بسیاری از کودکان هموفیلی صدمه وارد شد و برخی از آن‌ها دچار معلولیت‌های بازگشت‌ناپذیر شدند ما حتی یک پسر نوجوان دزفولی را به دلیل کمبود دارو از دست دادیم.
او با اشاره به وضعیت تولید دارو برای این گروه از بیماران می‌گوید: خوشبختانه در حال حاضر وضعیت دارویی این بیماران با هفت هشت سال قبل متفاوت شده است. ایران دومین تولیدکننده فاکتور هفت در جهان شده و در مورد فاکتور هشت هم ۲۰ درصد نیاز داخلی در کشور تولید می‌شود؛ اما در خصوص چند گروه دیگر دارویی برای بیماران هموفیلی هنوز وابسته به واردات هستیم که در صورت تحریم بانک‌ها با مشکل مواجه خواهیم شد.
حتی اگر بپذیریم که کنترل بیماری MS یا حتی هموفیلی داروی ایرانی امکان دارد، این مسئله در خصوص بیش از یک‌میلیون ۲۰۰ هزار بیمار ایرانی که به ۵۸ گونه بیماری نادر در کشور مبتلا هستند، صادق نیست.
بحران پیش روی بیماران نادر
حمیدرضا ادراکی، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران دراین‌باره به جامعه ایرانیمی‌گوید: داروی بیماران نادر نمونه داخلی ندارد. اساساً چون تعداد این بیماران زیاد نیست و گونه‌های بیماری متعدد است، بازار عرضه دارو در یک کشور محدود است و اساساً هیچ کشوری اقدام به خودکفایی دارو در این گروه از بیماری‌ها نمی‌کند.
به گفته ادراکی حتی کشورهای صاحب علم و فنّاوری نیز دراین‌باره تنها ممکن است یک گروه از داروها را تولید کنند و بقیه نیاز خود را از سایر کشورها تأمین کنند؛ یعنی اگر تولیدکننده این داروها بازار هدف خود را جهانی نبیند، تولید آن اساساً هیچ جنبه اقتصادی ندارد.
او با اشاره به اینکه بحث نظام پولی و بانکی بعد از نقض برجام مختل می‌شود می‌گوید: در این شرایط بانک‌ها کاری به این ندارند که شما قصد دارید چه چیزی خریداری کنید، به همین دلیل حتی اگر خریدار دارو هم باشید روشی برای نقل‌وانتقال مالی این داروها وجود نخواهد داشت.
رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران پیش‌بینی می‌کند که بیماران نادر در مسائل پیش رو با بحران‌هایی مواجه شوند. مگر اینکه اتحادیه اروپا شجاعت خاصی از خودش نشان دهد. چراکه اگر بخواهد مثل دفعه قبل برخورد کند ما بحران دارو مواجه می‌شویم.
افشار سلیمانی، سفیر پیشین ایران در جمهوری آذربایجان در گفتوگو با جامعه ایرانی:
اعضای کمیسیون اقتصادی مجلس در گفتوگو با جامعه ایرانی تشریح کردند: